很多家长一听到孩子得了肾病综合征就非常的害怕，我很理解家长的担忧，因为肾病综合征毕竟不像上呼吸道感染这样简简单单啊，它是一个比较严重的一个肾病的一个损害。那么孩子得了肾病综合征呢，又需要长期的管理，因为它属于慢性疾病。但是呢请大家不要灰心，绝大多数儿童肾病综合征通过规范治疗和精心的护理以后都是很好的。下面呢我为您梳理一份从诊断治疗到护理的全方位行动指南，希望能帮助您更有信心的陪伴孩子度过这个时期。第一，诊断要精确。虽然大部分的孩子是常见的微小病变型，但是还也有其他的类型，还要排除继发性的遗传性的这个肾病综合征。所以要尽可能的从临床上明确方向，采取相对应的方案去治疗。第二，治疗务必要规范。肾病综合征如果不治疗的话呢，40%的孩子都可能因为感染肾衰或者血栓危及到孩子的生命。但是自从有了糖皮质激素和免疫抑制剂等药物以后呢，结局就大大的改善了啊。那么多数的患儿在用药一周左右了以后，那么尿蛋白就能够很快的消失。但真正的挑战是什么呢?是肾病特别容易复发，所以家长们切记不能自行减药或者停药啊。但是呢也不要因为害怕复发而不敢减药，长期大量的去服用啊，这样的会出现什么呢?药物的副作用啊，比如说像影响孩子长个啊，内环境紊乱呀啊所以一定要定期复查随访，遵从医嘱调整治疗方案。第三个呢就是生活管理要细致啊，那么我们从饮食上就要做到啊三低一适量要低盐、低脂、低糖，适量的优质蛋白。那么还有在水肿期的时候，要注意适当的限制水，但是不能完全不喝。同时呢还要注意控制体重，因为小孩的药物剂量是按照体重来计算的。那么如果孩子啊长胖了，体重增加了，那么我给的药物呢就相对的就不足了。这时候控制疾病状态可能就差了，可能我就需要往上调药。这一调药药物剂量大了以后，就会自动增加副作用，这样导致恶性循环。那么另外还有肥胖呢也会增加肾脏的负担，并且呢引发啊机体的代谢方面的一些紊乱，比如说像高血糖、高血脂等这些问题。此外我们还要特别注意预防感染啊，那么注意手卫生，少去人多的场所。病情稳定以后要适当的锻炼，必要的时候接种疫苗，比如说像流感疫苗等等。第四，要心理支持不能少。肾脏病呢小孩的肾病综合症是一场持久战，虽然多数孩子能康复，但约七八成的孩子呢都可能是会复发的啊，其中呢还有一半的孩子呢是属于频繁复发或药物依赖的，所以希望家长要做好心理准备，同时呢要保持积极的心态，坚定配合治疗。即使病情缓解了呢，也别掉以轻心，坚持定期复查尿常规、肾功能等指标。