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85秒,被腹痛折磨两年的小儿终于能用药

浏览: | 更新:2018-05-16 | 来源:东区儿童医院 | 作者:东区儿童医院

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  4岁男孩被腹痛折磨两年,不敢用药

  来自天津的4岁男孩浩浩(化名)是北京东区儿童医院小儿神经诊疗中心知名专家吴沪生教授看诊的小患儿。浩浩妈妈说,浩浩两年前(2岁)无明显诱因出现腹痛,发病时意识清晰、脸色苍白,口周发青,出大汗,持续1-2分钟,然后2-3小时甚至4-5小时,每天发病1-2次,持续2-3天。为了缓解孩子肚子不舒服的状况,爸爸妈妈会给浩浩揉肚子。

  “我们给孩子揉肚子的时候感觉孩子的肠胃在疯狂的扑动、扭曲和翻滚。”浩浩妈妈说,浩浩过去基本上是每个月发病1次,近半年发作越来越频繁。

  在天津,爸爸妈妈带着浩浩看诊了数家三甲医院,用将近半年的时间在儿童内科、外科反复就诊检查 、通过各项检查排除了肠痉挛、肠炎、胃炎、幽门螺旋菌、阑尾炎等内科和外科的常见疾病,内科医生建议家长带孩子看诊神经内科。

  浩浩爸爸动用了所有的人脉资源,数次找到天津有名的神经内科专家为浩浩会诊,结果高度怀疑浩浩肚子疼是小儿癫痫发作。因为发病时表现为腹痛,临床上极易误诊为胃肠道疾病,甚至急腹症。

  由于浩浩所患的这种癫痫类型临床很少见,因为这种癫痫发作的发病率在所有癫痫中占比不到1%,其临床表现为消化道症状,因此脑电图检查是避免癫痫误诊的重要诊断依据,异常脑电图是诊断本病的主要指标之一。

  就医半年后,浩浩又开始了1年半的脑电图检查历程,十几次脑电图检查结果都显示正常,更没有捕捉到发病时的脑电图,以至于浩浩提到做脑电图就本能地产生恐惧,内心强烈抗拒。(原因包括公里医院的环境、设备及固定设备用胶等因素)。虽然心疼孩子,但爸爸妈妈和当地的医生只能眼睁睁地看着浩浩一次又一次地被腹痛折磨,束手无策。

  “妈妈,你别难过,每个月熬过了这几天就好了。”懂事的浩浩不但鼓励自己,还会反过来安慰妈妈。

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  “吴教授,请您救救孩子吧”

  在当地医生的推荐下,爸爸妈妈带着浩浩慕名来到北京东区儿童医院就诊,吴沪生教授成为了浩浩爸妈眼中最后的希望。

  有着近60年看诊经验的吴沪生教授高度怀疑浩浩是小儿癫痫植物神经性发作癫痫,但最终确诊和明确用药都需要脑电图的证实。捕捉到腹痛发作时同步脑电图是至关重要的一步,因为看诊当天错过了这次发作,吴教授和北京东区儿童医院脑电图室主管技师赵维及家长商量好,让家长先回到家里等待发作实际,当孩子出现发病迹象时及时赶来医院,完善脑电图检查。

  考虑到路程和孩子的特殊情况,赵维表示,即使是周六日来院,自己可以放弃休息时间,保证孩子“随时到随时做”。“孩子被腹痛折磨得太可怜了,不管怎么样我们一定要抓到孩子发病时的脑电图”。赵维说。

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  为什么十多次脑电图都没抓住“证据”?

  浩浩爸爸介绍,在天津,一家人2年来几乎每个月跑一趟医院,最多时一天跑3趟医院。一年多来,浩浩已经做过10多次脑电图,但都没有捕捉到发作的脑电图“证据”,连异常脑电波都没有捕捉到过。

  原因很无奈。首先是公立医院的号源紧张,辛辛苦苦排上号,在看诊时没有发病情况下,脑电图显示是正常的;其次是医院开了绿灯答应可以在发病时尽快插队做脑电图,预感要发作时过来,但也无奈看诊当天患者多,设备资源都在占用,等候过程中发病就结束了;还有很多时候在路上或者在装电极的过程发病了,因为,每次发病时长只有数十秒。由于脑电图结果显示正常,这一假象成为了临床诊断和治疗的“拦路虎”。

  85秒!发病“证据”终于“抓住了”!

  5月23日晚上,北京东区儿童医院脑电图脑电图室主管技师赵维接到家长的电话,说预感浩浩腹痛要发作,希望24日能来来医院做脑电图。放下电话,赵维为浩浩预留了病房和设备。“5月24日早上腹痛发作一次,在天津到北京的路上发作两次。”浩浩家长随时和赵维沟通着浩浩发病的过程,24号上午11点,浩浩到达医院并安装上了脑电图监测设备。

  当晚7点,浩浩突然腹痛,85秒!长程视频脑电图终于抓到了浩浩发作的脑电波!证据确凿!

  浩浩腹痛时的异常脑电图终于抓到了!

  通过24小时长程视频脑电图监测,赵维确定地和家长说:“浩浩腹痛是癫痫发病!捕捉到发病期脑电图,吴教授可以确诊孩子的病情,浩浩能用上药了!”看到脑电图异常,家长激动地抱头痛哭,“今天是24号,正好是我们浩浩的生日,浩浩终于能吃上药了,孩子遭了两年罪,以后终于可以不被肚子疼折磨了!”这一刻,两年多来积压在他们心里的委屈和苦楚终于释放出来了。

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  为什么在当地医院做了十多次都没有抓住发病时的脑电图,在北京东区儿童医院一次就抓到了呢?

  权威专家、问诊充分

  在北京东区儿童医院专家保证充分问诊时间,通过详细了解病史、查体,制定个性化检查方案,例如选择合适的脑电图类型。吴教授有着近60年丰富的看诊经验,结合孩子情况,既可以最大可能地捕捉到患儿发病脑电图,又能避免家长人力物力财力上的不必要浪费。此外,北京东区儿童医院小儿神经诊疗中心还汇集了王立文主任、郑华主任等多位知名专家。

  人性化服务

  北京东区儿童医院 “一切以孩子为中心” 的人性化服务,是抓住“85秒”重要的因素。此外,在很多医院,为了保证检查效率,孩子都被要求服用镇静剂,从而能够更“听话”地配合完成检查。但是,服用镇静剂的副作用却不可避免。比如,镇静剂会抑制异常波的发放,同时可能减少患儿抽风发病的次数或发病形式,甚至让患儿不发病了。东儿坚持“不使用镇定剂”。

  同时,东儿坚持不给检查患儿剃头,让患儿可以在最真实的状态下,更有尊严地完成脑电图检查。

  脑电图技师的专业性

  主管技师赵维曾在北京儿童医院脑电图室工作18年,阅读、撰写脑电图报告超过40000份,与儿童医院专家配合默契,具有丰富的操作经验。

  吴沪生教授在脑电图室

  吴沪生教授和主管技师赵维

  设备领先

  北京东区儿童医院脑电图室所用的脑电图仪是国际上最为领先的临床脑电产品,其精度高、稳定性好,可以保证采集到最真实准确的脑电数据。其中,NicoletOne-V32脑电图仪为欧美和国内著名医院所用,如美国霍普金斯医院、北京天坛医院、北京军区总医院、北京301医院、北京协和医院等。

  单人间病房

  单人间病房可以更好地保护患儿的隐私,同时监测环境可以最大程度上做到不影响孩子生物周期和发病规律。保证检查结果真实有效,东区儿童医院开辟了“一日病房”,即孩子可以入住医院的单间病房,家长可以全程陪同。

  此外,东区儿童医院脑电图检查呈现“一站式”服务,即从预约到检查结束,全程会有专人负责管理,能够及时发现问题、解决问题。

  先进的检查设备和温馨的单人间病房

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  浩浩会完全康复吗?

  北京东区儿童医院脑电图科室主管技师赵维介绍,浩浩的这种以腹痛为主要症状的植物神经性癫痫的发病率在所以癫痫中占比不到1%,比较少见,常常被误诊,大多被误诊为消化道疾病,经过只治不愈或后来出现了抽风、意识障碍等其它类型癫痫发病,将严重影响患儿的生活和学习。

  赵维提示:

  所有癫痫患儿都应进行系统规范的抗癫痫用药治疗,由于癫痫脑电图恢复常常比临床表现慢,如果临床症状缓解即停药,容易导致复发,家长一定要遵守医嘱。

  可以救命的

  脑电图

  你了解多少?

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  为什么要做脑电图?

  脑电图是通过特殊仪器,从头皮上将脑部的自发性生物电加以放大记录而获得的图形。对癫痫、脑炎、中毒等大脑本身及脑外疾病的诊断具有重要的意义,尤其对癫痫病人,脑电图检查是目前无可取代的诊断工具,是神经科一种常见的、有价值的、非特异性的检查方法,是一种无创性检查。医生的经验是极其重要的诊断条件,但无论是多有经验的专家,她的诊断都需要有一个准确的依据,捕捉到发作一刻的脑电波以及孩子即时的表现,是医生进行精确诊疗的重要环节。

  但现实情况却令人堪忧,很多医疗机构往往因为资源紧张,脑电图技师无法和家长进行充分沟通,预估孩子发作时间,致使排号检查多次,发作性事件(癫痫性、非癫痫性)的检出率极低,不仅有可能导致误诊,还会使后期治疗效果打折。东儿长程视频脑电监测系统“捕捉”癫痫患儿的发作时刻,可24小时持续监测患儿的脑电波状况,首诊患儿捕捉率达85%。

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  脑电图分为哪些类型?

  常规脑电图,动态脑电图,长程视频脑电图,其中,长程视频脑电图是在脑电图设备基础上增加了同步视频设备,从而同步拍摄病人的临床情况。监测时间可以根据设备条件和病情需要灵活掌握,从数小时至数天不等,在此时间段内绝大多数病人能记录到一个完整的清醒-睡眠觉醒周期。由于记录脑电活动的同时还收集到当时病人的状态,排除了相关干扰因素,比动态脑电图更加准确可靠。

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  做脑电图检查有辐射吗?孩子会触电吗?会感觉疼吗?

  心电图是采集心脏电信号,而脑电图则是采集大脑中的电信号,不是给大脑通电,所以没有辐射,孩子不会触电,没有任何不舒适的感觉。

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  核磁共振那么先进,还用做脑电图么?

  核磁共振主要看大脑的结构,而脑电图对于癫痫的定位和治疗,是目前其他方法无法取代的诊断技术,磁共振不能看到癫痫波。脑电图是评价脑功能状态的一个敏感指标,被广泛应用于中枢神经系统疾病、精神性疾病的诊断和研究。

  北京东区儿童医院小儿神经诊疗中心介绍:

  小儿神经诊疗中心诊治疾病包括:儿童癫痫、热性惊厥、多动症、自闭症、中枢神经系统感染、头痛头晕、急性迟缓性瘫痪、重症肌无力、肌营养不良、抽动障碍、智力运动发育落后、学习困难、炎症性脱髓鞘病变神经肌肉疾病、儿童神经危重症与疑难病诊治等。

  小儿神经诊疗中心脑电图室,基于长程视频脑电监测系统“捕捉”癫痫患儿的发作时刻,由临床经验丰富的脑电图技师持续监测患儿的脑电波状况,对脑电图进行精准判读,并通过录像观察发作时的临床表现,更准确地判断发作性质和发作类型,为临床诊断提供重要依据。“不使用镇静剂、不剃头、家人陪住”的人性化服务让孩子能够更舒适地完成脑电图监测。

  24小时预约咨询电话:400-010-5000

  关注东儿,长知识!祝宝宝们健康快乐成长。

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